新潟県に『自閉症・発達障害支援センター』の設置を求めるための基礎アンケート

（社）日本自閉症協会新潟県支部会員及び各地区自閉症親の会会員を対象に平成１５年１０月に実施しました「新潟県に『自閉症・発達障害支援センター』の設置を求めるための基礎アンケート」の結果です。

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		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
	会員数（アンケート実施時）	105	53	35	20	19	36	268
	アンケート発送数	155	60	38	20	22	46	340
	アンケート回答数	115	42	31	19	21	39	267
	アンケート回収率（％）	74	70	82	95	95	85	79

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※自閉症のご本人が昭和４８年４月２日以前に誕生されている方は、まずこちらの質問にお答えください。

［１］就学猶予はありましたか。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
1	はい	4	2				1	7
2	いいえ	10	7		1		3	21
	計	14	9		1		4	28

［２］学校に行き始めたのは何年生からですか。または、何歳からですか。

	学年	新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
	小学１年（満７歳）	10	9		1		4	24
	小学２年（満８歳）
	小学３年（満９歳）
	小学４年（満１０歳）
	小学５年（満１１歳）
	小学６年（満１２歳）
	回答なし	4						4
	計	14	9		1		4	28

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第一設問　基礎情報

［Ｑ１−１］現在のご本人の居住状況についてお聞きします。あてはまるものをお選び下さい。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
1	両親など親族と同居	100	38	30	17	18	36	239
2	入所施設	15	4		2	3	2	26
3	病院（入院）
4	グループホーム			1				1
5	その他						1	1
	計	115	42	31	19	21	39	267

［Ｑ１−２］現在の居住地

×（同地区）　同じ場所の場合
○（別本人）　現在の本人の居住地域
◎（別家族）　現在のこのアンケートにお答えいただいている方（家族）の居住地域

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
6	佐渡郡、両津市（同地区）	3						3
7	村上市、岩船郡（別本人）	1						1
8	豊栄市、新発田市、北蒲原郡（同地区）	16						16
	豊栄市、新発田市、北蒲原郡（別本人）
	豊栄市、新発田市、北蒲原郡（別家族）	1						1
9	新潟市、亀田町、横越町（同地区）	80						80
	新潟市、亀田町、横越町（別本人）	1					1	2
	新潟市、亀田町、横越町（別家族）	2						2
10	白根市,新津市,五泉市,中蒲原郡（同地区）	4						4
11	東蒲原郡（同地区）	1						1
12	西蒲原郡（同地区）	3	3					6
	西蒲原郡（別家族）		1					1
13	燕市、三条市、加茂市、南蒲原郡（同地区）	3	38					41
14	長岡市、見附市、栃尾市（同地区）			30				30
	三島郡、古志郡（別本人）		1	1	1			3
15	柏崎市、刈羽郡（同地区）					21		21
16	小千谷市、北魚沼郡（同地区）				14			14
	小千谷市、北魚沼郡（別本人）				1			1
	小千谷市、北魚沼郡（別家族）			1	1			2
17	十日町市、中魚沼郡（同地区）
18	南魚沼郡（同地区）				3			3
	南魚沼郡（別家族）				1			1
19	上越市、中頚城郡、新井市（同地区）						31	31
	上越市、中頚城郡、新井市（別本人）						1	1
	上越市、中頚城郡、新井市（別家族）						3	3
20	東頚城郡（同地区）						1	1
21	糸魚川市、西頚城郡（同地区）	1					4	5
22	県外（同地区）	1						1
	同地区　計	112	41	30	17	21	36	257
	別本人　計	2	1	1	2		3	9
	別家族　計	3	1	1	2		3	10

※新潟地区−◎（別家族）と回答の１名に○本人の記載なし

［Ｑ１−３］ご本人の性別

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
23	男性	98	39	25	14	17	33	226
24	女性	17	2	6	5	4	6	40
	計	115	42	31	19	21	39	267

［Ｑ１−４］現在のご本人の年齢はおいくつですか。（平成１６年４月１日現在としての満年齢でお答え下さい。）

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
25	０〜６歳（未就学）	28	4	4	3	2	1	42
26	７〜１２歳（小学校）	39	11	14	9	12	17	102
27	１３〜１５歳（中学校）	15	4	6	2	3	10	40
28	１６〜１８歳	7	4	3	2	4	6	26
29	１９〜２０歳		1	2	2		1	6
30	２１〜２５歳	7	5	1				13
31	２６〜３０歳	9	4	1				14
32	３１〜４０歳	10	6		1		4	21
33	４１歳以上		3					3
	計	115	42	31	19	21	39	267

［Ｑ１−５］現在に至るまで、関わったことのあるものをすべて選んで下さい。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
34	まだ、未満児です。	4						4
35	幼、保育園、障害児通園施設	86	32	30	17	17	31	213
36	小学校通常学級	33	8	10	4	4	3	62
37	小学校特殊学級	20	9	7	7	9	5	57
38	小学校特殊学級（情緒学級）	41	26	10	2	6	13	98
39	小学校特殊学級（知的学級）	8	2	2		1	1	14
40	養護学校　小学部	6	2	8	9	4	21	50
41	中学校通常学級	12	3	2	2	2	1	22
42	中学校特殊学級	6	6	2	2	2	3	21
43	中学校特殊学級（情緒学級）	13	14	2		4	3	36
44	中学校特殊学級（知的学級）	4	1	1				6
45	養護学校　中等部	17	10	7	6	1	14	55
46	普通高校	3	1					4
47	定時制高校	1						1
48	養護学校　高等部	8	6	5	5	4	7	35
49	高等養護学校	3	2					5
50	高等学校通信教育
51	大学
52	短大
53	専門・専修学校	1						1
54	在宅	2	3		1		1	7
55	通所（小規模作業所などを含む）	19	13	3	1		4	40
56	入所	11	5	2	2	1	2	23
57	就労	2	3					5
58	家業の手伝い
59	その他	1	1					2
	計	301	147	91	58	55	109	761

［Ｑ１−６］親の会など入会している団体すべて選んで下さい。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
60	日本自閉症協会　新潟県支部	89	34	27	19	19	29	217
61	地域の自閉症親の会	82	33	15	1	17	24	172
62	手をつなぐ育成会	22	27	17	5	13	21	105
63	いなほの会	6	1	7	1	3		18
64	その他	2	3	3	11	5	4	28
	計	201	98	69	37	57	78	540

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第二設問

あなたのお子さんの発達・発育に疑問や不安を最初に感じた時期は、いつでしたか。
あてはまる年齢時期のアルファベット記号を○で囲んで下さい。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
A	１歳〜２歳未満	60	19	15	8	7	22	131
B	２歳以上〜３歳未満	33	17	7	6	13	14	90
C	３歳以上〜４歳未満	12	4	3	3		1	23
D	４歳〜小学就学前	1	1	2		1		5
E	小学１年生〜２年生			2			1	3
F	小学３年生〜６年生	4		2				6
G	中学以降							0
H	その他	2			1			3
	回答なし	3	1		1		1	6
	計	115	42	31	19	21	39	267

［Ｑ２−１］どなたが気づきましたか。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
1	母親	93	35	25*	14	20	36	225
2	父親	1	1				2	4
3	その他	19	6	3*	4		1	35
	回答なし	2		1	1	1		5
	２つ回答			2				2
	計	115	42	31	19	21	39	267

※「*」は２つ回答した方の回答した項目。
２つ回答２名。長岡（母と祖母）（母と保育士）

［Ｑ２−２］何がきっかけでしたか。一つ選んで下さい。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
4	言葉の遅れ	68	20	13	10	11	18	140
5	抱きにくさ	2	2	1		1		6
6	視線が合わない	13	9	3	1	3	9	38
7	多動	6	1		3	3		13
8	泣き方や笑い方の異常	3	1	2			2	8
9	睡眠の異常	1	1			1	1	4
10	偏食（決まったものしか食べないなど）							0
11	同年齢のこどもに無関心（友だちができない、いなくても平気など）	2		2			1	5
12	興味の対象が変わっていた（例：鍋のふた、水、砂、光るものなど）	2	1	1			2	6
13	集団行動がとれない	1		2			1	4
14	保育士などに発達の偏りを指摘される	7						7
15	就学時健診で						1	1
16	小学校入学以降、不適応などで	1						1
17	担任からの指摘	1						1
18	その他	5	1	4	2	2	1	15
	複数回答	3	4	3	3		3	16
	回答なし		2					2
	計	115	42	31	19	21	39	267

新潟複数回答（6,7,13）（4,7）（4,12）
三条複数回答（4,11）（4,6,7）（4,7,8,10,12,13）（12,その他）
長岡複数回答（4,その他）（11,15）（13,16）
魚沼複数回答（4,7）（4,6）（4,13）
上越複数回答（13,16）（4,7）（4,6,7,11,12）

［Ｑ２−３］診断を受けた時期はいつでしたか。初めて専門医へかかったときの年齢を一つ選んでください。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
19	１歳〜２歳未満	19	8	7	2		7	43
20	２歳以上〜３歳未満	37	21	13	9	10	17	107
21	３歳以上〜４歳未満	29	7	4	6	6	10	62
22	４歳〜小学就学前	21	6	3		3	2	35
23	小学１年生〜２年生	1		2	1	1		5
24	小学３年生〜６年生	7		1		1	2	11
25	中学以降	1		1			1	3
26	その他				1			1
	計	115	42	31	19	21	39	267

［Ｑ２−４］診断を受けた機関はどこですか。複数ある方はすべて選んで下さい。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
27	新潟県はまぐみ小児療育センター	78	23	19	14	14	13	161
28	新潟県立精神医療センター（旧・悠久荘）	15	10	12	6	3	9	55
29	新潟大学　精神科	17	6	2		1	1	27
30	市民病院（新潟）	5		1				6
31	国立療養所　犀潟病院					2	15	17
32	長岡療育園		1	1		2	1	5
33	個人医院（小児科・精神科）	7		1			4	12
34	児童相談所	25	11	7	5	6	18	72
35	その他の病院	8	2	7	3	3	5	28
	計	155	53	50	25	31	66	383

［Ｑ２−５］そのときの、診断名は何でしたか。（はじめの診断名を一つ選んで下さい。）

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
36	自閉症・自閉的傾向・広汎性発達障害	64	23	12	9*	15	26	149
37	高機能自閉・高機能広汎性発達障害	9	1	1			1	12
38	アスペルガー障害・アスペルガー症候群	5		1				6
39	知的障害・精神発達遅滞	9	6	8	4*	2	7	36
40	学習障害・ＬＤ		1					1
41	注意欠陥／多動性障害・ＡＤＨＤ	1		1				2
42	非定型自閉症	3		2			2	7
43	経過観察のみ（様子をみましょう、などと言われた）	14	10	1	3	2	3	33
44	その他	7	1	5	2	2		17
	回答なし	3						3
	２つ回答				1			1
	計（36〜44・回答なし・２つ回答）	115	42	31	19	21	39	267

※「*」は２つ回答した方の回答した項目で36・39の数には入っていません。
２つ回答１名。魚沼（36,39）

［Ｑ２−６］最新の診断名は何ですか。（最終的なものを一つ選んで下さい。）

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
45	自閉症・自閉的傾向	48	24*	18*	10	9	25	134
46	広汎性発達障害	29	8	1	3	8	10	59
47	高機能自閉・高機能広汎性発達障害	14	3	3	1	1	2	24
48	アスペルガー障害・アスペルガー症候群	10		3		2		15
49	知的障害・精神発達遅滞	6	6*	2*	1*			19
50	学習障害・ＬＤ							0
51	注意欠陥／多動性障害・ＡＤＨＤ	1			1*			1
52	非定型自閉症	2		3	1		1	7
53	その他	5				1	1	7
	回答なし				1			1
	２つ回答		1	1	1			3
	計（45〜53・回答なし・２つ回答）	115	42	31	19	21	39	267

※「*」は２つ回答した方の回答した項目で45・46・49・51の数には入っていません。
２つ回答３名。三条（45,49）、長岡（45,49）、魚沼（49,51）

［Ｑ２−７］初診から最終的な診断名が出るまでの期間をお尋ねします。あてはまる期間を選んで下さい。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
54	初診で診断がついた	57	17	11	7	11	17	120
55	１年未満	12	9	6	4	3	11	45
56	１年以上〜５年未満	31	13	11	6	5	9	75
57	５年以上〜１０年未満	9	1	2	1	1	1	15
58	１０年以上	4	1	1	1	1		8
	回答なし	2	1				1	4
	計	115	42	31	19	21	39	267

［Ｑ２−８］手帳を持っていますか

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
59	持っている	78	36	20	16	17	35	202
60	持っていない	36	5	11	3	4	4	63
	回答なし	1	1					2
	計	115	42	31	19	21	39	267

［Ｑ２−９］持っていると答えた方のみお答え下さい。手帳の種類は何ですか。あてはまるものを選んで下さい。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
61	療育手帳　Ａ	40*	16	14*	11	5	30*	116
62	療育手帳　Ｂ	38	20	5	4	11	5	83
63	精神障害者保健福祉手帳							0
64	身体障害者手帳　１，２級				1			1
65	身体障害者手帳　３級〜	1*		1*			1*	3
66	その他							0
	回答なし			1		1		2
	２つ回答	1		1			1	3
	計（61+62+64+回答なし）	78	36	20	16	17	35	202

※「*」は２つ回答した方の回答した項目で数には入っていません。

［Ｑ２−１０］持っていない方にお聞きします。なぜ、手帳を持っていないのですか。あてはまるものを一つ選んで下さい。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
67	申請すれば取得できるのだが、現時点では必要が無いと考えている	6	1		1		2	10
68	申請したがもらえなかった（ＩＱ数値が高いため）	5	2	1		2	1	11
69	医師に「取得できない」と言われた	13	1	2	2	2	1	21
70	申請の仕方を知らない	2		3				5
71	その他	10	1	5				16
	計	36	5	11	3	4	4	63

［Ｑ２−１１］本人が２０歳未満の方にお聞きします。特別児童扶養手当について、あてはまるものを一つ選んで下さい。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
72	特別児童扶養手当　１級	17	7	13	10	3	24	74
73	特別児童扶養手当　２級	24	11	4	3	8	3	53
73	受給対象外（もらえない）	28	11	4	3	8	3	54
75	受給対象内だが、もらわない。（申請しない）	1						1
76	この手当てを知らなかった	13		2		1	2	18
77	その他	6	1	1		2		10
	回答なし	26	19	4	3		5	57
	計	115	42	31	19	21	39	267

［Ｑ２−１２］本人が２０歳以上の方で障害者年金についてお聞きします。あてはまるものを一つ選んでください。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
78	障害者年金　１級　受給	17	12	3	1		4	37
79	障害者年金　２級　受給	7	6					13
80	受給していない			1			1	2
81	その他	2	1		2			5
	計	26	19	4	3		5	57

［Ｑ２−１３］現在、本人の抱えている困難で家族が支援を必要と感じているものを三つ選んでください。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
82	ことばでのコミュニケーションが取れない	54	19	11	9	6	14	113
83	食事（偏食、異食、過食、小食、摂食障害）	30	9	11	3	5	6	64
84	排泄（トイレットトレーニング）	17	4	2	3		4	30
85	睡眠のリズムの乱れ	13	7		2		5	27
86	日常生活に支障をきたすほどのこだわり	12	11	5	1	5	4	38
87	激しいパニック	14	8	5	2	4	5	38
88	過敏性（聴覚・嗅覚・触覚・味覚）	15	6	4	2		4	31
89	多動・衝動性	22	9	6	3	7	9	56
90	（自閉症の子と）どう関わっていいかわからない	9	5	2	2	3	4	25
91	自傷・他傷行為	13	4	2	3	3	6	31
92	危険回避ができない	19	5	5	7	8	15	59
93	衛生観念がない（汚いことがわからない）	11	3	1	2	5	5	27
94	授業についていけない	8		3	2			13
95	登校を渋りがち	1	1	5		1	3	11
96	学校を休みがち	1		1	2			4
97	不登校			1				1
98	引きこもり	1	2					3
99	非行（盗癖・夜間外出など）							0
100	破壊行為	4		1		1	1	7
101	家庭内暴力				1		1	2
102	異性への不適切な関わり	6	3				1	10
103	公共の場でのマナーが身につかない	26	10	9	8	9	10	72
104	うつ病や心身症などの発症	2	1	1			2	6
105	虚言癖		1	1		1		3
106	不器用	15	4	3		3	1	26
107	いじめ						7
108	その他	14	4	6	1		2	27
	計	314	116	85	53	61	102	731

［Ｑ２−１４］その悩みについて相談をしたところはどこですか。相談した場所など、全て選んでください。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
109	児童相談所	26	12	8	8	5	12	71
110	新潟県はまぐみ小児療育センター	63	12	13	8	12	7	115
111	新潟県立精神医療センター	13	11	13	6	3	5	51
112	こども相談センター	27		3				30
113	県・教育センター	8	1	1	1			11
114	市・教育相談センター	8	1	2		4		15
115	保健所	11	3		1	2	5	22
116	地域の親の会	38	11	9	5	10	12	85
117	同じ障害を持つ仲間	49	22	16	9	15	26	137
118	（社）日本自閉症協会の相談室	4	2			1		7
119	どこにも相談していない	5	4	1	1	1	3	15
120	通学している学校の担任、校長など	37	13	17	4	8	25	104
121	その他	14	4	2	3	3	4	30
	計	303	96	85	46	64	99	693

［Ｑ２−１５］自閉症に関する相談で、相談窓口についてどんなことを期待しますか。三つ選んでください。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
122	自宅から近い	23	11	8	9	12	12	75
123	幼児期から成人期まで（老後も）ずっと一貫してサポートしてくれる事	97	36	28	16	17	29	223
124	２４時間３６５日いつでも相談できるところ	9	3	3		1	1	17
125	予約連絡が取りやすい	7	2	1			3	13
126	電話でも相談ができる	18	4	5	2	4	5	38
127	親切な対応である	20	7	2	2	1	6	38
128	スタッフの職種が豊富	14	3	2		1	2	22
129	拠点となる相談窓口はひとつ。そこから必要な機関を紹介してくれる体制	26	17	9	2	5	7	66
130	他機関との連携・ネットワーク	17	5	1	3	4	7	37
131	医学、教育、福祉制度、法律などについて相談に乗ってくれる人が1箇所に常駐してほしい	29	10	8	7	6	9	69
132	費用負担が少ない	6	3	2	1	1	5	18
133	知りたい情報がすぐわかる	7	3	2	1	1	3	17
134	保育園や通園施設などの紹介をする時そこがどんなところか実際に見てきちんとセンターが把握していること	4	2	2			1	9
135	正確で的確なアドバイス	37	13	10	9	2	10	81
136	受けられるサービスの紹介がある	12	4	2		1	2	21
137	家族へのフォロー。説明、アドバイスなど	22	4	5	5	7	7	50
138	その他			1				1
	計	348	127	91	57	63	109	795

［Ｑ２−１６］平成１５年度から社会福祉基礎構造改革で知的障害があれば短期入所とホームヘルプサービスを一定期間うけられるようになりました。お住まいの地域にはホームヘルプなどの地域生活支援サービスがありますか。当てはまるもの一つ選んで下さい。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
139	ある	54	17	15	13	12	20	131
140	ない	2	5	1		1	1	10
141	知らない	50	16	12	5	6	12	101
142	あることは知っているが障害を認定する手帳がないことで利用不可能と言われている	6	1	3	1	2	2	15
143	その他	3	3				4	10
	計	115	42	31	19	21	39	267

［Ｑ２−１７］支援費の認定についてお聞きします。支援費の認定を受けていますか。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
144	認定を受けている	51	17	15	13	6	30	132
145	認定を受けていない	61	23	15	5	14	8	126
146	その他	3	2	1	1	1	1	9
	計	115	42	31	19	21	39	267

［Ｑ２−１８］現在ある地域生活支援サービスの中でとても助かっているサービスはどれですか。一番必要だと感じられているものを一つ選んでください。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
147	外出時の付き添い	21	3	1	1	2	1	29
148	平日の遊び相手	3		1		2	3	9
149	日中の一時預かり	26	6	11	7	9	20	79
150	兄弟・姉妹の相手							0
151	休日の相手	3	4	2	3	1	1	14
152	通院の付き添い	3	1	1		1		6
153	買い物の付き添い						1		1
154	宿泊を伴う一時預かり（幼児）	3	1			1	5	10
155	掃除（成人）								0
156	宿泊の世話（成人）	1	3	1				5
157	短期入所（成人）	7	5	2	2	1	2	19
158	食事や洗濯の支援（成人）							0
159	話し相手（成人）	3						3
160	その他	24	4	5	2	2	1	38
	回答なし	21	15	7	4	1	6	54
	計	115	42	31	19	21	39	267

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第三設問

幼児期から学齢期までのこと

［Ｑ３−１］幼稚園・保育園に通園したことのある方にお聞きします。入園するにあたり子供の障害への配慮をお願いに行きましたか。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
1	はい	71	36	20	17	17	32	193
2	いいえ	17	3	3	2	4	5	34
3	その他	6		3			1	10
	記入なし	21	3	5			1	30
	計	115	42	31	19	21	39	267

［Ｑ３−２］３−１で、「はい」とお答えの方。子供への理解と配慮は充分でしたか。あてはまるものを一つ選んで下さい。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
4	充分に協力してもらえた	23	17	16	4	7	9	76
5	おしなべて、協力的だった	40	13	4	12	8	21	98
6	理解を示してくれなかった	5	6		1	2	2	16
7	障害を認めてくれなかった	3						3
	計	71	36	20	17	17	32	193

［Ｑ３−３］３−１で、「いいえ」とお答えの方。どうして伝えなかったのですか。一つ選んで下さい。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
8	こどもの障害にまだ親が気づいていなかったから	17	1	3	2	4	4	31
9	障害があることを認めたくなかったから							0
10	言わなければわからないと思ったから							0
11	その他		2				1	3
	計	17	3	3	2	4	5	34

［Ｑ３−４］園では、自閉症全般の知識や実践の経験を持っていましたか。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
12	はい	19	12	5	4	4	6	50
13	いいえ	64	25	19	12	17	31	168
14	その他	11		2	1		1	15
	回答なし	21	5	5	2		1	34
	計	115	42	31	19	21	39	267

［Ｑ３−５］通常学級に入学した方。入学するにあたり子供への個別の配慮をお願いしましたか。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
15	はい	27	10	6	1	3	3	50
16	いいえ	7		3	1	3	2	16
17	その他	1	1					2
	計	35	11	9	2	6	5	68

［Ｑ３−６］３−５で、「はい」とお答えの方。子供への配慮は充分でしたか。一つ選んで下さい。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
18	その都度話し合いながら、行き届いた配慮を得られた。	12	4	4		2		22
19	どちらともいえない	10	3	1	1	1	3	19
20	殆ど障害への理解を得られなかった	5	2	1				8
21	その他		1					1
	計	27	10	6	1	3	3	50

［Ｑ３−７］３−５で、「いいえ」とお答えの方。個別の配慮を求めなかったのは、どうしてですか。一つ選んで下さい。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
22	入学させてもらえないと困るから伝えられないと思った							0
23	黙っていればわからないと思った	1						1
24	統合教育を希望していたので、障害がある・なしで振り分けられたくなかったので言わなかった	1						1
25	その他	5		2	1	2		10
	回答なし			1		1	2	4
	計	7	0	3	1	3	2	16

［Ｑ３−８］学校教育の中で何に困ってきましたか。二つ選んで下さい。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
26	特殊教育の教諭でも自閉症の教育を知らないで担任をしていること	19	41	6	6	9	13	94
27	担任がかわる度に、一から説明しなければならない（引継ぎがどのように行われているのか不透明）	21	11	7	5	4	4	52
28	親の意見・提案を聞こうとしない。結果として、家庭との連携がとりにくい	4		2	3		1	10
29	学校長など、管理職の先生方が自閉症について無知であること	18	7	7	1	3	3	39
30	「情緒障害」と「自閉症」を混同していること。また、そのことによる筋違いな教育指導	6	3			2	1	12
31	「知的障害」向けの学習展開しかできないクラス運営	10	1	1		2	3	17
32	通常級のこどもたちへの啓発、理解など	9	9	3	1	5	1	28
33	通常級に在籍している自閉症児への理解・支援を求められる制度がなかった	11	3	3	1	1	1	20
34	地域に該当の特殊クラスがないことで、地域での生活基盤を築きにくいこと	12	7	1	1	1	1	23
35	いじめ	7			1	1		9
36	医療との連携	8	1	3				12
37	その他	4	1			1	3	9
	計	129	84	33	19	29	31	325

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第四設問

医療のこと

［Ｑ４−１］診断後、何らかの療育を受けましたか

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
1	はい	89	37	25	18	15	36	220
2	いいえ	26	5	6	1	6	3	47
	計	115	42	31	19	21	39	267

［Ｑ４−２］４−１で、「はい」と答えられた方にお聞きします。どんな療育がありましたか。受けられたことのある療育法をすべて、選んで下さい。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
3	ST言語療法（認知発達治療を含む）	54	15	14	13	12	21	129
4	OT作業療法（感覚統合療法を含む）	17	9	6	2	4	16	54
5	遊戯療法	38	13	7	4	4	12	78
6	音楽療法ミュージックケア	18	2	4	4	4	5	37
7	SSTソーシャルスキルトレーニング	1	2	5	1	3		12
8	本人へのカウンセリング	8	7	1	2	2	4	24
9	だっこ法	5	1				1	7
10	動作法	5			5		2	12
11	受容的交流法	9	4	3			2	18
12	行動療法	7	3	1	1	1	4	17
13	TEACCHプログラム	10	7	5	4	4	8	38
14	その他		1	2	2		2	7
	計	172	64	48	38	34	77	433

［Ｑ４−３］４−１で、いいえとお答えの方にお聞きします。どうして、療育を受けなかったのですか。一つ選んで下さい。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
15	「治療教育」を知らなかった	14	3	1		1	1	20
16	遠くて通えなかった	1	1			4		6
17	指導してくれる人がいない	1						1
18	定員でイッパイだった	2						2
19	その他	8	1	5	1	1	2	18
	計	26	5	6	1	6	3	47

［Ｑ４−４］病気やケガなどの治療を受けるためかかった病院の現場でどんなことに困ってきましたか。当てはまるものを三つ選んで下さい。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
20	躾が悪いと言われた	15	10	6	1	7	6	45
21	(患部を見せたがらないので)治療ができない、と言われ、帰された	13	7	8			7	35
22	大きな病院へ回された	5	3			1	2	11
23	診察中にきょうだいを見てくれる人がいない	22	8	6	3	3	8	50
24	聞き分けができるようになったらつれて来いと言われた	6	2			1	1	10
25	医者へ連れて行くと親は精神的にグッタリ疲れてしまう。その大変さを思うと、医者へ行くことを躊躇してしまい、症状を悪化させてしまう	53	16	17	11	8	14	119
26	こどもの言葉遣いや態度が悪いため医師が怒りだす	7	5	3	2	5	3	25
27	看護師がいきなり、後ろから体に触り、固定しようとする（はがいじめ）	20	4	4	2	3	7	40
28	自閉症であることを告げても、特別な配慮が得られない	42	14	11	6	5	17	95
29	その他	63	11	6	7	6	11	104
	計	246	80	61	32	39	76	534

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第五設問

就労のこと

［Ｑ５−１］現在就労している方のみお答えください。今現在の就労先はどちらですか。一つ選んで下さい。（その他の方はＱ５−６からの設問にお答え下さい。）

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
1	一般就労		2					2
2	福祉的就労（作業所など）	7	7	3	1		3	21
3	家業の手伝い（自営業）				1		1	2
4	パート・アルバイト・内職							0
5	その他	1						1
	計	8	9	3	2	0	4	26

※その他の回答は施設内作業です。

［Ｑ５−２］一番最近のことをお聞きします。現在の職場に就労してどれくらい経っていますか。一つ選んで下さい。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
6	1年未満		1	1	1			3
7	1年以上〜5年未満	3	3	1			1	8
8	5年以上〜10年未満	3	2				1	6
9	10年以上〜15年未満		3	1				4
10	15年以上						1	1
	回答なし	2			1		1	4
	計	8	9	3	2	0	4	26

［Ｑ５−３］就労について相談したのはどこですか。あてはまるものものすべて選んでください。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
11	通っていた学校	3	4	3	1		2	13
12	ハローワーク	1						1
13	市役所などの行政窓口	3	4	1	1		2	11
14	児童相談所		1	1			1	3
15	新潟障害者職業センター	1						1
16	その他	1	1				1	3
	計（11〜16）	9	10	5	2	0	6	32
	Ｑ５−３回答なし	1	2		1		1	5
	Ｑ５−３回答	7	7	3	1		3	21

［Ｑ５−４］就労している現在、どのようなことで困っていますか。二つ選んで下さい。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
17	給料が少ない	4	1					5
18	就労先での人間関係	2	5				1	8
19	仕事・作業内容が難しい		1					1
20	パニックを起こすこと	2	1				2	5
21	長時間仕事ができない		1					1
22	通勤が一人でできない	2	2				2	6
23	独り言が多い		2		1		1	4
24	残業ができない	1						1
25	手順にこだわる		1		2			3
26	その他			1				1
	計	11	14	1	3	0	6	35
	Ｑ５−４回答なし	2	2	2			1	7
	Ｑ５−４回答	6	7	1	2		3	19

［Ｑ５−５］就労していてどのような支援があれば良いと考えますか。一つ選んで下さい。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
27	ジョブ・コーチをつけてほしい（本人と職場を調整する人がほしい）	1	1				1	3
28	就労先へ自閉症理解のための説明をしてほしい	2	3	1				6
29	一人で通勤するための支援	1	2	1			1	5
30	仕事を覚えるための職場での指導		1		1		1	3
31	職場の構造化や視覚支援が欲しい			1				1
32	その他		1					1
	回答なし	4	1		1		1	7
	計	8	9	3	2	0	4	26

［Ｑ５−６］就労していない方へお聞きします。就労していない理由は何ですか。あてはまるものを一つ選んで下さい。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
33	就業年齢に達していない	41	11	16	7	15	16	106
34	探したけれど見つからない							0
35	施設入所のため	11	3		1		2	17
36	働きたくない							0
37	働けない（健康、問題行動など）	3	3					6
38	その他	1	1	1				3
	回答なし	51	15	11	9	6	17	109
	計	107	33	28	17	21	35	241

［Ｑ５−７］34の「探したけれど見つからない」と答えた方へお聞きします。見つからない理由は何ですか。あてはまるものをすべて選んでください。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
39	障害（自閉症）に対する無理解							0
40	条件が合わない（給料・時間・待遇など）							0
41	通所施設など定員の空きがない							0
42	本人の能力の不足（通勤するといった基本的なことができない）							0
43	その他							0
	計	0	0	0	0	0	0	0

※全地区回答なし

［Ｑ５−８］離職の経験のある方にお聞きします。離職した理由は何ですか。あてはまるものをすべて選んで下さい。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
44	受け入れ態勢の不備（指導・配慮が不十分）	1						1
45	人間関係（いじめなど）	1						1
46	問題行動（パニックなど）							0
47	リストラ・倒産							0
48	補助金などを打ち切られたため（期限がきた）	1	1					2
49	病気、怪我など	1						1
50	その他							0
	計	4	1	0	0	0	0	5

［Ｑ５−９］施設入所の方へお聞きします。働く意思はありますか。一番近いと思われるものを一つ選んで下さい。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
51	本人には、働く意思はある、と思われる。あるいは、そのように本人は話している	1	2				1	4
52	本人に、働く意思がない、と思われる。または、無理だと本人は、感じている	5	1					6
53	本人に確かめるすべがない。わからない	4	3		1	1	1	10
54	現状に満足している。又は、親はこれ以上を望まない	6	1					7
55	その他	1						1
	計	17	7	0	1	1	2	28

［Ｑ５−１０］本人には働く意思があるのに、働けない方へお聞きします。どのような支援体制があれば、就労できると考えられますか。一つ選んで下さい。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
56	職場までの通勤の送迎があれば、可能である							0
57	部分的な隙間仕事などをもらって、ジョブ・コーチを付けて、小グループでの社会参加なら可能と考える		1					1
58	自閉症であることを活かせる職場の用意（構造化、視覚支援の用意など）があれば、どうにかこうにか、働けると思う	5	2				2	9
59	その他	1						1
	計	6	3	0	0	0	2	11

［Ｑ５−１１］就労について相談する場合、どこにしようと考えていますか。相談しようと考えているもので優先度の高い順に二つまで選んで下さい。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
60	学校	10	6	8	1	3	3	31
61	ハローワーク	4	1	1		3	1	10
62	市役所などの行政窓口	6	7	4	2	3	5	27
63	障害者職業訓練センター	13	3	3	1	4	2	26
64	わからない	10	5	2	1	2	3	23
65	その他	2		2	1	1		6
	計	45	22	20	6	16	14	123
	Ｑ５−１１回答	29	13	11	3	8	8	72
	Ｑ５−１１回答なし	86	29	20	16	13	31	195

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第六設問

公的サービスについて

［Ｑ６−１］県・市には福祉・療育・就労・年金などについての相談窓口がいくつかありますが、知っているものすべてに○をしてください。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
1	健康福祉（環境）事務所　※保健所のことです	88	28	15	13	20	30	194
2	児童相談所	109	39	30	17	21	37	253
3	知的障害者更生相談所	23	7	8	2	3	12	55
4	公共職業安定所（ハローワーク）	71	26	17	9	15	22	160
5	障害者職業センター	32	6	9	4	3	6	60
6	社会保険事務所	49	20	11	5	8	18	111
7	知的障害者生活支援センター	19	11	7	5	5	8	55
8	障害者生活支援センター	16	5	6	6	2	5	40
9	障害者１１０番	13	8	2	2		6	31
	計	420	150	105	63	77	144	959
	回答	111	40	30	18	21	37	257
	回答なし	4	2	1	1		2	10

［Ｑ６−１−ａ］６−１で○をつけたもので、実際に利用されたものがあれば、そのすべてに○をしてください。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
10	健康福祉（環境）事務所　※保健所のことです	42	15	4	8	11	16	96
11	児童相談所	73	28	21	16	14	29	181
12	知的障害者更生相談所	6	3				3	12
13	公共職業安定所（ハローワーク）	3	4	2				9
14	障害者職業センター	3	1					4
15	社会保険事務所	2	8	3			2	15
16	知的障害者生活支援センター				2		2	5
17	障害者生活支援センター				4			4
18	障害者１１０番							0
	計	129	59	30	31	25	52	326
	回答	84	33	22	17	16	31	203
	回答なし	31	9	9	2	5	8	64

［Ｑ６−２］児童相談所の主な事業内容について知っているものすべてに○をしてください。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
19	言葉・性格・行動・躾・心身の発達および障害など児童に関する相談及び指導	84	29	19	12	10	39	193
20	児童の医学的・心理学的・社会的精神保健上の判定および指導	70	26	22	11	11	23	163
21	児童福祉施設への入所に関する調査・判定および指導	61	19	19	11	9	19	138
22	児童の一時保護	62	21	16	9	11	24	143
23	１歳６ヶ月児および３歳児精神発達精密健康診査および事後指導	23	6	7	6	1	10	53
24	療育手帳に関する判定	106	39	27	18	21	36	247
25	児童虐待についての相談	72	25	23	14	13	24	171
26	巡回相談	23	7	7	7	1	15	60
	計	501	172	140	88	77	190	1168
	回答	113	41	31	19	21	37	262
	回答なし	2	1				2	5

［Ｑ６−２−ａ］６−２で○をつけたもので、実際に利用されたものがあれば、そのすべてに○をしてください。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
27	言葉・性格・行動・躾・心身の発達および障害など児童に関する相談及び指導	31	15	6	6	2	19	79
28	児童の医学的・心理学的・社会的精神保健上の判定および指導	21	8	11	4	2	12	58
29	児童福祉施設への入所に関する調査・判定および指導	23	4	7	3	1	3	41
30	児童の一時保護	1					1	2
31	１歳６ヶ月児および３歳児精神発達精密健康診査および事後指導	9	3	5	5	1	4	27
32	療育手帳に関する判定	80	34	21	15	19	32	201
33	児童虐待についての相談							0
34	巡回相談	7	2		6	1	5	21
	計	172	66	50	39	26	76	429
	回答	96	38	27	18	19	36	234
	回答なし	19	4	4	1	2	3	33

［Ｑ６−３］知的障害者更生相談の主な業務内容について知っているもの全てに○をしてください。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
35	知的障害者の施設入所、生活指導、職業などに関する相談および指導	24	9	7	7	5	11	63
36	知的障害者の医学的・心理的・職能的判定	12	7	5	5	1	4	34
37	療育手帳に関する判定	16	12	8	6	4	7	53
38	巡回相談および訪問診査	7	1	2	6	2	5	23
	計	59	29	22	24	12	27	173
	回答	34	16	14	7	8	14	93
	回答なし	81	26	17	12	13	25	174

［Ｑ６−３−ａ］６−３で○をつけたもので、実際に利用されたものがあれば、そのすべてに○をしてください。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
39	知的障害者の施設入所、生活指導、職業などに関する相談および指導	4	3		2		1	10
40	知的障害者の医学的・心理的・職能的判定	3	2	1			1	7
41	療育手帳に関する判定	10	12	2	1	4	4	33
42	巡回相談および訪問診査			1	3		1	5
	計	17	17	4	6	4	7	55
	回答	12	13	3	4	4	7	43
	回答なし	103	29	28	15	17	32	224

［Ｑ６−４］障害者職業センターの主な業務について知っているものすべてに○をして下さい。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
43	職業能力評価のための各種検査・面接・相談	25	13	8	6	6	5	63
44	職業準備訓練	30	11	7	5	4	5	62
45	職業講習	20	2	7	4	4	4	41
46	ジョブ・コーチによる支援事業	19	6	7	5	6	3	46
	計	94	32	29	20	20	17	212
	回答	42	17	9	6	7	6	87
	回答なし	73	25	22	13	14	33	180

［Ｑ６−４−ａ］６−４で○をつけたもので、実際に利用されたものがあれば、そのすべてに○をしてください。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
47	職業能力評価のための各種検査・面接・相談	6	4					10
48	職業準備訓練	1						1
49	職業講習	2						2
50	ジョブ・コーチによる支援事業	1						1
	計	10	4	0	0	0	0	14
	回答	6	4					10
	回答なし	109	38	31	19	21	39	257

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第七設問

自閉症・発達障害支援センターについて

［Ｑ７−１］自閉症の子供を持ち、最も心配なこと、不安を感じることは何ですか。１つ選んでください。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
1	自閉症の子の「子育て」について（閉塞感、孤独感、孤立無援）どう育てていいかわからない	1		1				2
2	家族・身内が自閉症について理解できないことが最も辛い。不安である	1		1				2
3	自閉症の診断ができる専門医が少なくて不安である	2	2					4
4	療育の内容・方法について、的確なアドバイスをもらえる場所がなくて不安な日々を送っている	10	2	3	2	1	2	20
5	自閉症に特化した「教育の質」の低さ、あるいは理解が浸透していないことが最も不安である	16	2	5	3	1	2	29
6	福祉サービスが少ないことが不安である（手帳の発給、年金の対象外であることなども含む）	4	1		1	4	1	11
7	義務教育が終わってしまってからのこと（行ける場所がない）	9	4	2	4	3	7	29
8	就労（働くこと）について大きな不安・心配を抱えている（経済的な自立が不可能）	11	1	2	4	1	3	22
9	親自身の老後や、親亡き後のわが子のことが最も心配である（親以外にこどもの代弁者がいない等）	56	30	17	5	10	21	139
10	その他	4				1	3	8
	回答なし	1						1
	計	115	42	31	19	21	39	267

［Ｑ７−２］『自閉症・発達障害支援センター』について知っていますか。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
11	はい	72	23	22	13	13	24	167
12	いいえ	39	16	9	6	8	14	92
	回答なし	4	3				1	8
	計	115	42	31	19	21	39	267

［Ｑ７−３］新潟県に『自閉症・発達障害支援センター』が設置される場合、どの地域にあることが望ましいと考えますか。

		新潟	三条	長岡	魚沼	柏崎	上越	合計
13	上越地区						23	23
14	中越地区	4	33	24	18	19	5	103
15	下越地区	86	4	1		2	1	94
16	わからない	6	1	3			1	11
17	どこでもいい	5					4	9
18	その他	13	4	3	1		5	21
	回答なし	1						1
	計	115	42	31	19	21	39	267

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